The Tawara Twins
Thankfully, when they first visited Great Ormond St Hospital for Children in London the unique babies were put into the specific care of two exceptional people, one of whom was our eminent genetic scientist, Keith Hyland PhD, and the other Professor Peter Clayton MD FRCP FRCPCH; it was as a result of their collaborative work that the disease AADCd as it is known today was uncovered.
All those years ago the sons of Mohamed and Hasna Tawara underwent pioneering treatment with previously untried medication and testing in the search for a diagnosis of their condition, and so became the interest of many in the medical world. Even though the twins responded well, their devoted parents were ever aware that the newly diagnosed condition was still life threatening; as a result they continued to travel the world in hope of a potential cure and also to ensure that everything possible was being done to enhance the position of their ailing sons. The unique condition of their babies demanded that they source every feasible medical opportunity in existence, ensuring it was made available to them.
Now having reached the age of 30, the inspiring twins continue to advocate the vitally important need for a correct initial diagnosis in respect of AADCd, as for most cases it is a matter of life or death; sadly as we know there are tiny children who have already lost the battle and died before the age of 7 years.
Due to poor funding and lack of research over the past two decades, regrettably, little progress has been made in respect of growth and development into the possibilities of an imminent cure, even though ever increasing numbers of children around the world are being diagnosed with this life threatening, debilitating condition.
We will systematically continue in our attempts to raise vital funds for essential exploration and studies into the disease. We will also strive to increase awareness throughout the medical world for all the children who are following the pattern of the Tawara twin’s distressing plight, and
ترجمة للمقالة أعلاه التي توصف حالة التوأم:
لحسن الحظ، عندما زارا مستشفى جريت أورموند ستريت للأطفال في لندن لأول مرة، وُضع الطفلان الفريدان تحت رعاية خاصة من شخصين استثنائيين، أحدهما عالمنا الوراثي البارز، كيث هايلاند، الحاصل على درجة الدكتوراه، والآخر البروفيسور بيتر كلايتون، الحاصل على درجة الدكتوراه في الطب، وزميل الكلية الملكية للأطباء، وزميل الكلية الملكية للأطباء في مستشفى الأطفال. وبفضل عملهما المشترك، تم اكتشاف مرض AADCd كما يُعرف اليوم.
قبل سنوات، خضع ابنا محمد وحسناء الطورة لعلاج رائد بأدوية وفحوصات لم تُجرّب من قبل، سعيًا لتشخيص حالتهما، مما أثار اهتمام الكثيرين في الأوساط الطبية. ورغم استجابة التوأمين للعلاج بشكل جيد، إلا أن والديهما المخلصين كانا على دراية تامة بأن الحالة التي شُخّصت حديثًا لا تزال تُهدد حياتهما؛ ونتيجة لذلك، واصلا السفر حول العالم أملًا في إيجاد علاج محتمل، وكذلك لضمان بذل كل ما هو ممكن لتحسين حالة ابنيهما المريضين. تطلبت الحالة الفريدة لطفليهما بذل كل جهد ممكن لتوفير كل فرصة طبية ممكنة لهما.
بعد بلوغهما سن الثلاثين، يواصل التوأمان الملهمان الدعوة إلى ضرورة التشخيص الأولي الدقيق لمرض AADCd، فهو في معظم الحالات مسألة حياة أو موت؛ وللأسف، كما نعلم، هناك أطفال صغار خسروا المعركة بالفعل وتوفوا قبل سن السابعة.
بسبب ضعف التمويل ونقص الأبحاث على مدى العقدين الماضيين، لم يُحرز تقدم يُذكر فيما يتعلق بالنمو والتطور نحو إمكانيات الشفاء الوشيك، على الرغم من تزايد أعداد الأطفال حول العالم الذين يُشخصون بهذه الحالة المُنهكة والمهددة للحياة.
سنواصل جهودنا بشكل منهجي لجمع التبرعات اللازمة لإجراء الاستكشافات والدراسات الأساسية حول هذا المرض. كما سنسعى جاهدين لزيادة الوعي في جميع أنحاء العالم الطبي بجميع الأطفال الذين يعانون من نفس حالة توأم الطورة المؤلمة.
